Durante la jornada, insituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas, asociaciones y personas afectadas, han analizado por una parte las iniciativas sociales que existen actualmente para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, y por otra, los avances y las líneas de investigación actuales para el abordaje integral de estas patologías, al fin de mostrar la situación de este colectivo en España, y conocer en qué se está trabajando y cuál es el futuro en esta área.
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NeuroMeeting en diferido. Si no pudiste ver en directo el Diálogo sobre Enfermedades Neurodegenerativas puedes ver los vídeos de la jornada en diferido
En esta página puedes ver los vídeos en diferido del Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas “NEUROMEETING” que se tuvo lugar el día 25 de junio de 2015.
El objetivo de esta reunión fue establecer un punto de encuentro y generar debate en torno a la realidad, la situación actual y el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas en nuestro país, gracias a la participación de las principales autoridades implicadas en estas patologías, y, así, reflexionar sobre dónde nos encontramos y hacia dónde nos dirigimos. Las conclusiones extraídas de la jornada sirvén a la Neuroalianza para continuar con su misión de representar y defender los intereses de las personas a las que representa.
INAUGURACIÓN Y BIENVENIDA
- Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión (MSSSI)
- María Jesús Delgado, Presidenta de la Neuroalianza
DEBATE 1 – DÓNDE ESTAMOS Y HACIA DÓNDE VAMOS
Analisis de las iniciativas y programas actuales para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa
Moderador: Bartolomé José Martínez, jefe del área de Sanidad y Política Social del Defensor del Pueblo
- Mercedes Járaba Sánchez, Subdirectora General de Coordinación y Ordenación de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad
- Conxita Tarruella, Portavoz de CiU en las Comisiones de Sanidad y Discapacidad del Congreso de los Diputados
- Luis Cayo, Presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)
- María del Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de la Neuroalianza
DEBATE 2 – ¿PODEMOS SER OPTIMISTAS?
Avances científicos y líneas de investigación para el abordaje común de las enfermedades neurodegenerativas
Moderador: Javier Granda, Periodista freelance especializado en salud
- María Gálvez, Directora de la Federación Española de Párkinson, representando a la Neuroalianza
- Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
- María Vicenta Sánchez, Enfermera. Unidad Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
- Alberto Rábano, Responsable de Neuropatología y Banco de Tejidos de la Fundación Centro de investigación de enfermedades neurológicas (Fundación CIEN)
- César Hernández, Jefe de departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
CONCLUSIONES Y CIERRE
- María Jesús Delgado, Presidenta de la Neuroalianza
NeuroMeeting. Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas.
La Neuroalianza participa en el piloto de un servicio de promoción de la autonomía en el entorno
Neuroalianza a través de sus entidades miembro, ha participado durante el 2014 en la prueba piloto de un servicio de promoción de la autonomía en el entorno (ViveLibre), desarrollado por ATAM (Asociación de Telefónica para la atención a las personas con discapacidad.)
María Jesús Delgado de Liras, nueva Presidenta de la Neuroalianza.
Comienza una nueva etapa para la Neuroalianza. Durante los 3 primeros años de vida de la organización se destacan logros en sensibilización y defensa de derechos, gracias al intenso trabajo realizado por esta entidad que representa en nuestro país a las personas con enfermedades neurodegenerativas.
Neuroalianza se adhiere a la ILP del CERMI para establecer criterios justos de copago en dependencia.
La revista Pharma Market entrevista a la Presidenta de la Neuroalianza, Ana Torredemer.
El número 60 de la revista Pharma Market, recoge una amplia entrevista realizada a la Presidenta de la Neuroalianza Ana Torredemer.
La Neuroalianza, entidad referente dentro de las Alianzas Nacionales de enfermedades neurológicas.
La Neuroalianza participa en la “Guía para construir Alianzas Neurológicas” publicada recientemente por EFNA (Federación Europea de Asociaciones Neurológicas).
Se pone a Neuroalianza como entidad referente dentro de las Alianzas Nacionales en torno a las enfermedades neurológicas.
Entrevista a nuestra presidenta Ana Torredemer en la revista Entre Mayores
“El reconocimiento de la discapacidad automática del 33% es un tema clave para la Neuroalianza”
Un mayor conocimiento y la sensibilización en enfermedades neurodegenerativas permitirán avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas
El pasado 20 de noviembre tuvo lugar en Valencia y organizado por la Neuroalianza la “Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”, celebrada en el marco de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Durante este encuentro, organizaciones de pacientes, profesionales del sector socio-sanitario y representantes de distintas instituciones públicas abordaron las prioridades estratégicas en torno a las Enfermedades Neurodegenerativas tanto a nivel social, sanitario y de investigación y el encaje de las personas afectadas por éstas en los sistemas de protección social, además de compartir los últimos avances a nivel médico-científico y analizar la comunicación médico-paciente y su impacto en el afrontamiento de la enfermedad.
- La investigación e innovación en el campo de las enfermedades neurodegenerativas es fundamental para cubrir las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas
- La falta de comprensión social es una de las principales barreras a las que se enfrentan las personas con enfermedades neurodegenerativas, lo que deriva en barreras económicas, laborales, jurídicas y personales
- En España se estima que hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por alguna de estas enfermedades