La aprobación de este decreto supone un gran avance en el reconocimiento de la especificidad de las enfermedades neurodegenerativas a nivel normativo.

Acaba de ser aprobado el Decreto 50/2016, de 22 de marzo, por el que se regula la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad en Euskadi. (BOPV de 12 de abril de 2016). La tarjeta de estacionamiento es un documento público acreditativo del derecho de las personas que cumplan los requisitos previstos para estacionar los vehículos automóviles en que se desplacen, lo más cerca posible del lugar de acceso o de destino.

Este texto legal reconoce en su artículo 3, referente a las personas titulares del derecho, por primera vez, a las personas con enfermedades neurodegenerativas como titular de derechos subjetivos de protección social equiparables a los de las personas con discapacidad o dependencia. En concreto reconoce el derecho de la titularidad de la tarjeta de estacionamiento a: “Las personas con enfermedades neurodegenerativas y a las cuales el Servicio de Valoración y Orientación de la Diputación Foral del Territorio Histórico correspondiente haya dictaminado con alguna limitación de movilidad en el baremo de movilidad reducida del anexo II del Real Decreto 1971/1999 .”
Este reconocimiento supone un gran paso para las personas con enfermedades neurodegenerativas, recogiendo una demanda histórica en la que venimos trabajando junto al resto de entidades miembro de la Neuroalianza a nivel estatal.
Este decreto recientemente aprobado supone de hecho una mejora evidente para nuestro colectivo respecto al aprobado en 2014 a nivel estatal (Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre ) donde solo alcanza a quienes tengan reconocida oficialmente la condición de persona con discapacidad.
Aun así, los colectivos de personas con enfermedades neurodegenerativas a través de la Neuroalianza seguimos solicitando la colaboración de las comunidades autónomas por el reconocimiento automático del 33% de discapacidad tras el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa.
Actualmente la normativa existente protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más, no contemplándose de forma específica las enfermedades neurodegenerativas como motivo para obtener el grado de discapacidad. “Las personas con discapacidad por enfermedades neurodegenerativas no responden al patrón de otras discapacidades; no siendo el sistema de valoración actual adecuado ni sensible para medir la realidad de este tipo de discapacidades. Así, se generan situaciones de desprotección social y desamparo porque no se alcanza un grado de discapacidad mínimo reconocido”, según palabras Mª Jesús Delgado, Presidenta de la Neuroalianza.
En este sentido, el reconocimiento de la discapacidad se suele producir demasiado tarde, cuando la persona ya ha alcanzado un grave nivel de deterioro físico; un acceso temprano a servicios y recursos especializados son básicos para prevenir o paliar los efectos de la enfermedad y para proteger a las personas afectadas y sus familias. Atendiendo a tiempo las necesidades de los afectados se conseguiría retrasar de manera significativa la evolución de la enfermedad, y por tanto, una mayor discapacidad y después la dependencia, lo que supone por otro lado, un ahorro importante para nuestro sistema. Así pues, con el reconocimiento automático del 33% de discapacidad se mejoraría el acceso de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas a recursos y servicios (como la rehabilitación), prestaciones y ayudas, se evitaría que se generaran situaciones de desprotección como las que se están produciendo actualmente, y se mejoraría su calidad de vida.
Una ‘carrera de fondo’
En mayo de 2011 la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una proposición no de Ley para que el gobierno tuviera en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y de actualización de los baremos reconociendo de forma automática el 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa. Posteriormente, en junio de 2014 en la Asamblea de Madrid se aprobó por unanimidad otra proposición no de Ley para instar al Gobierno de la Comunidad de Madrid a dirigirse al Gobierno de España solicitándole un informe sobre las enfermedades neurodegenerativas y así determinar la modificación del baremo de discapacidad y el de dependencia.
Sin embargo, y pese a haber contado con el apoyo de todos grupos políticos, ante la falta de actuación, la Neuroalianza compareció en junio de 2015 ante la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados para reiterar la necesidad de lograr una solución urgente a este asunto, recibiendo el apoyo y el compromiso de seguir avanzando de todos los grupos.
El Pleno del Parlamento de Navarra aprobó también el 10 de marzo de 2016 por unanimidad una resolución por la que se al insta al Gobierno de España a “atender las peticiones de las asociaciones de personas con enfermedades neurodegenerativas, teniendo en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y actualización de los baremos, buscando en todo momento poder realizar los procesos de valoración con equidad y atendiendo a las características del avance del proceso degenerativo”.
Esta ‘lucha compartida’ permite que cada día estemos más cerca el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.
Sin duda este paso dado por el Gobierno Vasco es un avance muy importante en este camino y estamos seguros servirá de ejemplo para próximas disposiciones legales.

Fuente. Esclerosis Múltiple Euskadi: http://www.esclerosismultipleeuskadi.org/gobierno-vasco-pionero-reconocimiento-legal-las-personas-enfermedades-neurodegenerativas/