El 15 de marzo de 2016 se presentaron en Madrid en el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad en Madrid, Los resultados del estudio “Las enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social”.

imagen web

  • La prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en España se sitúa en el 2,08% de la población, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas
  •  El coste medio anual directamente soportado por las personas afectadas de alguna enfermedad neurodegenerativa y sus familias en España fue de 23.354€ por afectado en 2015
  •  El 72% de las personas afectadas que forman parte de la población ocupada han estado de baja laboral debido a su enfermedad y un 58% han tenido problemas para rendir adecuadamente en el desempeño de su ocupación
  •  El 40% de los cuidadores admite tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador y el 27% ha visto resentida su vida laboral

Este estudio ha sido realizado por la Neuroalianza y la Universidad Complutense de Madrid, está avalado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se ha realizado gracias a la colaboración de NOVARTIS.

En este sentido, participaron en el acto de presentación, María Jesús Delgado de Liras (NEUROALIANZA), Mercedes Jaraba (MSSSI), Montserrat Tarrés (Novartis) y Lucila Finkel (UCM).

De izquierda a derecha: Lucila Finkel, María Jesús  Delgado, Mercedes Jaraba y Montserrat Tarrés

De izquierda a derecha: Lucila Finkel, María Jesús Delgado, Mercedes Jaraba y Montserrat Tarrés

El estudio tiene como objetivo contar con datos actualizados que posibiliten el diseño y la aplicación de políticas y actuaciones a largo plazo en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas “nos permitan a todos anticiparnos lo máximo posible a las previsiones”, ha destacado la presidenta de Neuroalianza, Mª Jesús Delgado de Liras.

El estudio sitúa la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en el 2,08% de la población española, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas por patologías como el Alzheimer y otras demencias, el Parkinson, la esclerosis múltiple, las enfermedades neuromusculares o ELA (esclerosis lateral amiotrófica).

Para Delgado, “el abordaje de los problemas relacionados con las enfermedades neurodegenerativas se enfrenta a un escenario muy complejo. Por un lado, existen los factores sociológicos y técnicos como el incremento de la esperanza de vida, el envejecimiento de la población o la cada vez mayor dificultad para los avances científico-técnicos. Y, por otro lado, están los factores socio-económicos como una tasa de paro elevada y sostenida, la precariedad laboral, los costes sanitarios, y la baja inversión pública social y sanitaria. Todo ello hace que nos enfrentemos a serios desafíos a nivel humano, social y económico”.

El impacto económico de las enfermedades neurodegenerativas

Se estima que el coste total en España asociado a estas enfermedades estaría en torno a los 32.372 millones de euros. Esta cifra incluye tanto los gastos soportados directamente por las personas afectadas y sus familias, como por aquellos gastos de los que se hacen cargo diversas entidades como parte de la estructura de soporte económico y social (Sistema Nacional de Salud o empresas aseguradoras). “Si nos fijamos en los costes asociados a estas enfermedades teniendo en cuenta su prevalencia, vemos rápidamente la importancia de abordar la problemática de estas patologías lo antes posible y con medidas a largo plazo”, ha señalado Delgado.

 En relación a los gastos directamente soportados por las personas afectadas y sus familias, el estudio concluye que el coste medio anual de las enfermedades neurodegenerativas en España fue de 23.354€ por afectado en 2015.

 Además se ha llevado a cabo un análisis detallado de los costes directos e indirectos asociados a estas patologías. Los resultados apuntan a un coste directo medio al cabo del año de 13.063€. Esta cantidad incluye objetos que se han tenido que adquirir como por ejemplo un cojín antiescaras, acciones como adaptaciones en la vivienda, servicios que se han tenido que contratar como la rehabilitación, y costes mensuales en los que se ha incurrido como por ejemplo el centro de día.

Por otro lado,el estudio también pone de manifiesto la carga de los gastos indirectos soportados por las personas afectadas. Por ejemplo, el cuidador incurre en una media de gasto, como consecuencia de las tareas que realiza (fisioterapia, medicamentos, etc.), de un total de 151€ al mes. Por otro lado, la pérdida de ingresos medios que sufre el cuidador, motivada por las tareas de cuidado, comparando los ingresos que tenía antes y después de la enfermedad es de 453€ al mes. La suma de ambas cantidades resulta en unos costes indirectos de 604€ mensuales. Los costes indirectos anuales fueron de 7.248€ en 2015.

A este respecto, la presidenta de Neuroalianza ha recordado que existen algunas deficiencias en cuanto a los servicios que reciben los pacientes: “Tan solo el 1% recibe la fisioterapia de manera regular por el parte del sistema público. Está demostrado que la fisioterapia, la terapia ocupacional, psicología, logopedia, la estimulación cognitiva retrasan la evolución de la enfermedad y la aparición de complicaciones y se relaciona con la mejor calidad de vida percibida del  afectado”.

Los pacientes, acuden a las asociaciones para cubrir estas necesidades: hasta un 46% reciben estos tratamientos a través de las asociaciones de pacientes y el 43% a través de servicios privados. Según Delgado, estos datos evidencian que “las prestaciones de servicios de terapia son sufragadas fundamentalmente por los propios afectados y sus familias o las asociaciones de pacientes. Éstas se han convertido en el apoyo fundamental de las familias cuando la administración no llega”.

Lucila Finkel de la UCM presentando los resultados del estudio

 

 Impacto de las enfermedades neurodegenerativas en el ámbito laboral

El impacto de los síntomas físicos y cognitivos de estas patologías tienen, sin duda, una gran repercusión en el ámbito laboral y por lo tanto económico de los pacientes. Según los resultados del estudio: el 72% de las personas afectadas que forman parte de la población ocupada han estado de baja laboral debido a su enfermedad. Un 58% han tenido problemas para rendir adecuadamente en el desempeño de su ocupación debido a su enfermedad. El 22% han necesitado reducir su jornada laboral a causa de la enfermedad. Y, además, el 40% de los no ocupados tuvieron que dejar de trabajar o estudiar, y un 2% adicional no lo han podido hacer nunca.

El entorno familiar y el impacto en los cuidadores

El papel del cuidador es fundamental en las enfermedades neurodegenerativas, en este sentido, la investigación también ha analizado la repercusión en el cuidador tanto en el nivel de dedicación como en el impacto en la actividad laboral.

En palabras de Delgado, “el cuidador principal ha tenido que adaptar su horario laboral, de comidas, de vacaciones, horas de sueño, etc., en función de las necesidades de la persona cuidada”. De hecho, se estima que se invierte una media de 60 horas semanales en la atención a los cuidados: los varones invierten una media de 9 horas diarias de cuidado y las mujeres 12 horas diarias.

El 82% de las mujeres cuidadoras están en edad de trabajar, tienen entre 19 y 65 años; por el contrario, la mayoría de los cuidadores varones son jubilados. El 35% de los cuidadores comparten esta condición con un trabajo remunerado.

En el ámbito laboral, el 40% de los cuidadores admite tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador. El 27% considera que su vida profesional se ha resentido por el mismo motivo, existiendo un 11% que ha tenido que dejar de trabajar. En el 13% de los casos, algún otro miembro de la familia ha tenido que dejar de trabajar o estudiar de manera total o parcial para dedicarse al cuidado de la persona afectada. Por último, el 60% de los cuidadores toman medicamentos o reciben servicios de rehabilitación o fisioterapia como consecuencia directa de sus tareas de cuidado.

Por último, la presidenta de Neuroalianza ha concluido que “este estudio pone de manifiesto que las ayudas sociales, sean derechos o prestaciones, son insuficientes. Además, las previsiones en cuanto a la prevalencia de este tipo de enfermedades, no hacen más que presentarnos un futuro no muy lejano complicado de abordar. Necesitamos que se desarrollen políticas a largo plazo en lo social, sanitario y económico con la participación de todos los agentes implicados”.

MATERIALES

Para poder ver el díptico con los datos principales pincha AQUÍ

Para poder ver el vídeo con el resumen de los datos principales pincha AQUÍ

Para poder ver el resumen ejecutivo del informe del estudio pincha AQUÍ

Para poder ver el informe completo del estudio pincha AQUÍ

Para poder ver las fotos del evento pincha  AQUÍ