Comienza una nueva etapa para la Neuroalianza. Durante los 3 primeros años de vida de la organización se destacan logros en sensibilización y defensa de derechos, gracias al intenso trabajo realizado por esta entidad que representa en nuestro país a las personas con enfermedades neurodegenerativas.

 

Miembros de la Neuroalianza

Miembros de la Neuroalianza

 

El día 17 de marzo de 2015, tuvo lugar la 3ª Asamblea General de la NEUROALIANZA. En ella, se llevó a cabo la renovación de los cargos de la Junta Directiva de la entidad. Así, Ana Torredemer, Presidenta de la Neuroalianza hasta la fecha, dio paso a la hasta ahora Vicepresidenta de la Neuroalianza  María Jesús Delgado, Presidenta a su vez de la Federación Española de Párkinson (FEP), entidad miembro de la Neuroalianza.

María Jesús Delgado fue elegida presidenta por unanimidad. Se despidieron como miembros  de la Junta Directiva después de realizar una gran labor en la entidad, Koldobika Aulestia, Secretario saliente, y Antonio Álvarez, Tesorero saliente dando la bienvenida a dos nuevos integrantes: Domingo Acebes y Carmen Crespo.

En este sentido, la Junta Directiva de la Neuroalianza quedó configurada del siguiente modo:

-          Presidenta: Mª Jesús Delgado de Liras (FEP)

-          Vicepresidente: Domingo Aceves Martín (CEAFA)

-          Secretaria: Mª del Carmen Crespo Puras (ASEM)

-          Tesorera: Adriana Guevara de Bonis (ADELA)

-          Vocal: Ana Torredemer Marcet (EME)

Desde que se creara la Neuroalianza en el año 2012, con Ana Torredemer al frente como Presidenta, la entidad ha ido evolucionando de manera notoria. El entusiasmo y las ganas de trabajar conjuntamente, se han  mantenido durante este tiempo y han permitido que se hayan alcanzado importantes logros.

Se ha conseguido que las enfermedades neurodegenerativas se hayan hecho más visibles en este tiempo y que exista una entidad referente en España que agrupe a la gran mayoría de las enfermedades que las representan. Por otra parte, en este tiempo se han firmado acuerdos de colaboración con organizaciones como la Sociedad Española de Neurología (SEN), que facilitó la celebración la organización de una jornada en Valencia dirigida a pacientes en el marco de su reunión anual 2014: ”Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”. Se ha trabajado también con ATAM (Asociación de Telefónica para la atención a las personas con discapacidad) en un proyecto piloto de un servicio dirigido a dotar de autonomía a las personas con enfermedades neurodegenerativas, y se ha realizado un estudio con Helvetia Seguros para detectar las necesidades del colectivo en el ámbito de los seguros.

La página web (www.neuroalianza.org) y la cuenta de Twitter (@neuroalianza) han sido un gran paso adelante en la visibilidad de la organización y en este sentido, durante su trayectoria,  ha sido requerida la presencia de la Neuroalianza como organización referente en varias jornadas. Es de destacar también cómo la EFNA (Federación Europea de Asociaciones Neurológicas) en su reciente “Guía para construir alianzas neurológicas” muestra a la Neuroalianza como ejemplo relevante y referente de Alianza Nacional en torno a este tipo de enfermedades.

Por último, resaltar el papel importante que está despeñando la Neuroalianza en iniciativas trascendentes para el colectivo de personas al que representa, entre ellas, la revisión del Baremo de Discapacidad y la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas.

En esta nueva etapa que se inicia con María Jesús Delgado al frente, la Neuroalianza seguirá asumiendo retos para lograr su consolidación como organización referente, y luchando por los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas.