Actualidad

La NEUROALIANZA y sus colectivos miembro solicitan al Parlamento de Navarra su colaboración para poder conseguir el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de las enfermedades neurodegenerativas

  • La Comisión de Derechos Sociales del Parlamento de Navarra se compromete a impulsar una Declaración de Apoyo Conjunta del Parlamento de Navarra con las demandas de la Neuroalianza y sus entidades miembro en relación a este asunto
  • La Neuroalianza y sus entidades miembro, están solicitando apoyo y colaboración a las comunidades autónomas para conseguir que el reconocimiento del 33% de discapacidad automático a las personas con enfermedades neurodegenerativas sea una realidad
  • Esta medida contribuiría a mejorar el acceso de los pacientes a recursos, servicios y prestaciones, y evitaría que se generaran situaciones de desprotección como las que se están produciendo actualmente
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La Neuroalianza solicita a los partidos políticos que incluyan en sus programas electorales el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa

Desde la Neuroalianza reclamamos que se reconozca de manera automática el grado de discapacidad con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa, con independencia de la valoración. Así, solicitamos a los partidos políticos ante la llegada de las próximas elecciones generales, que dejen constancia a través de sus programas electorales del compromiso que han ido adquiriendo sucesivamente de seguir trabajando en este tema.

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La Neuroalianza, agente clave de un proyecto internacional que lanza ATAM para el desarrollo de una plataforma de servicios de apoyo a las personas con discapacidad y dependencia.

El desarrollo de este proyecto estará especialmente enfocado a la experiencia de los usuarios afectados por enfermedades neurodegenerativas, por lo que la participación de la Neuroalianza es clave, ya que aportará la visión de los pacientes como organización que representa a este colectivo de afectados.

 

Grupo de trabajo

 

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Imágenes de la comparecencia en el Congreso ante la Comisión para las Políticas Sociales de la Discapacidad para solicitar el reconocimiento automático de discapacidad con el diagnóstico de cualquier Enfermedad Neurodegenerativa

Tenemos ya las imágenes de la comparecencia de la Neuroalianza en el Congreso de los Diputados ante la Comisión para las Políticas Sociales de la Discapacidad donde se solicitó la necesidad de conceder el  certificado de discapacidad de manera automática con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.

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La Neuroalianza se une a la Federación Mundial de Neurología en la celebración del Día Mundial del Cerebro

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), en su afán por defender los derechos e intereses de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, se une a la Federación Mundial de Neurología (WFN) en la celebración del Día Mundial del Cerebro, 22 de julio, para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas favoreciendo un mayor conocimiento y sensibilización de estas patologías.

 

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El 25 de junio la Neuroalianza organizó “NeuroMeeting. Diálogo de expertos sobre enfermedades neurodegenerativas.”

Durante la jornada, insituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas, asociaciones y personas afectadas, han analizado por una parte las iniciativas sociales que existen actualmente para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, y por otra, los avances y las líneas de investigación actuales para el abordaje integral de estas patologías, al fin de mostrar la situación de este colectivo en España, y conocer en qué se está trabajando y cuál es el futuro en esta área.

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NeuroMeeting en diferido. Si no pudiste ver en directo el Diálogo sobre Enfermedades Neurodegenerativas puedes ver los vídeos de la jornada en diferido

En esta página puedes ver los vídeos en diferido del Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas “NEUROMEETING” que se tuvo lugar el día 25 de junio de 2015.

El objetivo de esta reunión fue establecer un punto de encuentro y generar debate en torno a la realidad, la situación actual y el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas en nuestro país, gracias a la participación de las principales autoridades implicadas en estas patologías, y, así, reflexionar sobre dónde nos encontramos y hacia dónde nos dirigimos. Las conclusiones extraídas de la jornada sirvén a la Neuroalianza para continuar con su misión de representar y defender los intereses de las personas a las que representa.

INAUGURACIÓN Y BIENVENIDA

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  • Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión (MSSSI)
  • María Jesús Delgado, Presidenta de la Neuroalianza

 

DEBATE 1 – DÓNDE ESTAMOS Y HACIA DÓNDE VAMOS

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Analisis de las iniciativas y programas actuales para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa

Moderador: Bartolomé José Martínez, jefe del área de Sanidad y Política Social del Defensor del Pueblo

  • Mercedes Járaba Sánchez, Subdirectora General de Coordinación y Ordenación de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad
  • Conxita Tarruella, Portavoz de CiU en las Comisiones de Sanidad y Discapacidad del Congreso de los Diputados
  • Luis Cayo, Presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)
  • María del Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de la Neuroalianza

 

DEBATE 2 – ¿PODEMOS SER OPTIMISTAS?

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Avances científicos y líneas de investigación para el abordaje común de las enfermedades neurodegenerativas

Moderador: Javier Granda, Periodista freelance especializado en salud

  • María Gálvez, Directora de la Federación Española de Párkinson, representando a la Neuroalianza
  • Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
  • María Vicenta Sánchez, Enfermera. Unidad Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
  • Alberto Rábano, Responsable de Neuropatología y Banco de Tejidos de la Fundación Centro de investigación de enfermedades neurológicas (Fundación CIEN)
  • César Hernández, Jefe de departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)

 

CONCLUSIONES Y CIERRE

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  • María Jesús Delgado, Presidenta de la Neuroalianza