Objetivos y prioridades

Objetivos:

Según sus Estatutos, los fines de la NEUROALIANZA son:

  • Representar la voz de los afectados, como agentes del sistema sanitario de acuerdo a los principios fundacionales del Estado español, de las Comunidades Autónomas y de la Unión Europea.
  • Facilitar y promover la adecuada representación del conjunto de organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles y sus familias en los ámbitos territoriales, en que se considere oportuna su representación.
  • Facilitar el intercambio de información y la incorporación del punto de vista de las personas afectadas por la enfermedad degenerativa en todas aquellas áreas consideradas de interés para el paciente en materia sanitaria, sociosanitaria, salud pública, investigación y política sanitaria.
  • Dar apoyo a cualquier tipo de actividades que puedan ser de interés para las organizaciones miembros de la NEUROALIANZA.

 

Así, NEUROALIANZA se constituye para conseguir los siguientes objetivos o resultados en relación con distintos grupos de interés:

Para las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas

  • Disponer de tratamientos farmacológicos y sanitarios idóneos y no restringidos para el adecuado tratamiento de su enfermedad y para la prevención de su agravamiento o deterioro.
  • Mejorar los recursos y la atención sociosanitaria para las personas afectadas.
  • Desarrollar su máximo nivel de empoderamiento para el ejercicio y defensa de todos sus derechos (conocimiento de sus derechos y de las vías para exigirlos y ejercerlos).
  • Conocer y acceder a todos los elementos y apoyos para mejorar su calidad de vida.
  • Representar la voz de los afectados, como agentes del sistema sanitario.

Para las entidades que conforman la Neuroalianza (organizaciones miembro):

  • Facilitar el intercambio de información y la incorporación del punto de vista de las personas afectadas por la enfermedad en todas las áreas (sanitaria, sociosanitaria, salud pública, investigación y política sanitaria)
  • Dar apoyo a cualquier tipo de actividades que puedan ser de interés para las organizaciones miembro de la NEUROALIANZA.
  • Facilitar y promover la adecuada representación del conjunto de organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles y sus familias en los ámbitos territoriales, en que se considere oportuna su representación.

Para el conjunto de la sociedad:

  • Avanzar en el conocimiento, conciencia y sensibilización del conjunto de la sociedad sobre la realidad de las enfermedades neurodegenerativas.
  • Contribuir al enfoque de soluciones y propuestas para la sostenibilidad del sistema sanitario.
  • Posicionar a la plataforma en un referente social en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas.

Para los profesionales del Sistema de Salud y de otros Sistemas de Protección Social:

  • Lograr que dispongan de mejores competencias para el apoyo adecuado a las necesidades de las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas.

Para las Administraciones e Instituciones Públicas:

  • Contribuir a disponer de una normativa y condiciones garantistas de una adecuada respuesta integral a las necesidades de las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas.

Para otros grupos de interés como los laboratorios farmacéuticos o centros de investigación:

  • Contribuir a que los mismos desarrollen actuaciones, en el marco de sus respectivas prioridades, para desarrollar tratamientos adecuados e investigaciones que mejoren la atención de este colectivo.

 

Prioridades:

  • Activar actuaciones para la visibilidad, presencia y reconocimiento institucional de la NEUROALIANZA ante la sociedad y ante los distintos agentes e interlocutores clave.
  • Conseguir la elaboración, aprobación y aplicación de un plan de atención a las enfermedades neurodegenerativas y establecimiento de un sistema integral de respuesta, participando en su elaboración con agentes clave de representación del colectivo.
  • Conseguir el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.
  • Conseguir que se incorpore la urgencia en la valoración y reconocimiento de la discapacidad en casos de enfermedades neurodegenerativas de progresión rápida, en función del pronóstico y evaluación de la enfermedad.
  • Desarrollar un observatorio continuo para la detección de limitaciones o restricciones en los derechos de los pacientes en los distintos ámbitos y sus consecuencias (medicamentos, salud, recortes, tema copago…) y denuncia de estas situaciones ante los distintos agentes y ante la sociedad en general.
  • Desplegar estudios e investigaciones que contribuyan a conocer y visibilizar la realidad de las personas afectadas por enfermedades neurodegerativas, así como a mejorar las condicione para su apoyo y atención en todos los ámbitos.