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El 25 de junio la Neuroalianza organizó “NeuroMeeting. Diálogo de expertos sobre enfermedades neurodegenerativas.”

Durante la jornada, insituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas, asociaciones y personas afectadas, han analizado por una parte las iniciativas sociales que existen actualmente para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, y por otra, los avances y las líneas de investigación actuales para el abordaje integral de estas patologías, al fin de mostrar la situación de este colectivo en España, y conocer en qué se está trabajando y cuál es el futuro en esta área.

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NeuroMeeting en diferido. Si no pudiste ver en directo el Diálogo sobre Enfermedades Neurodegenerativas puedes ver los vídeos de la jornada en diferido

En esta página puedes ver los vídeos en diferido del Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas “NEUROMEETING” que se tuvo lugar el día 25 de junio de 2015.

El objetivo de esta reunión fue establecer un punto de encuentro y generar debate en torno a la realidad, la situación actual y el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas en nuestro país, gracias a la participación de las principales autoridades implicadas en estas patologías, y, así, reflexionar sobre dónde nos encontramos y hacia dónde nos dirigimos. Las conclusiones extraídas de la jornada sirvén a la Neuroalianza para continuar con su misión de representar y defender los intereses de las personas a las que representa.

INAUGURACIÓN Y BIENVENIDA

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  • Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión (MSSSI)
  • María Jesús Delgado, Presidenta de la Neuroalianza

 

DEBATE 1 – DÓNDE ESTAMOS Y HACIA DÓNDE VAMOS

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Analisis de las iniciativas y programas actuales para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa

Moderador: Bartolomé José Martínez, jefe del área de Sanidad y Política Social del Defensor del Pueblo

  • Mercedes Járaba Sánchez, Subdirectora General de Coordinación y Ordenación de la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad
  • Conxita Tarruella, Portavoz de CiU en las Comisiones de Sanidad y Discapacidad del Congreso de los Diputados
  • Luis Cayo, Presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)
  • María del Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de la Neuroalianza

 

DEBATE 2 – ¿PODEMOS SER OPTIMISTAS?

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Avances científicos y líneas de investigación para el abordaje común de las enfermedades neurodegenerativas

Moderador: Javier Granda, Periodista freelance especializado en salud

  • María Gálvez, Directora de la Federación Española de Párkinson, representando a la Neuroalianza
  • Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
  • María Vicenta Sánchez, Enfermera. Unidad Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid
  • Alberto Rábano, Responsable de Neuropatología y Banco de Tejidos de la Fundación Centro de investigación de enfermedades neurológicas (Fundación CIEN)
  • César Hernández, Jefe de departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)

 

CONCLUSIONES Y CIERRE

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  • María Jesús Delgado, Presidenta de la Neuroalianza

Un mayor conocimiento y la sensibilización en enfermedades neurodegenerativas permitirán avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas

El pasado 20 de noviembre tuvo lugar en Valencia y organizado por la Neuroalianza la “Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”, celebrada en el marco de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Durante este encuentro, organizaciones de pacientes, profesionales del sector socio-sanitario y representantes de distintas instituciones públicas abordaron las prioridades estratégicas en torno a las Enfermedades Neurodegenerativas tanto a nivel social, sanitario y de investigación y el encaje de las personas afectadas por éstas en los sistemas de protección social, además de compartir los últimos avances a nivel médico-científico y analizar  la comunicación médico-paciente y su impacto en el afrontamiento de la enfermedad.

 

De izquierda a derecha: Rocío García–Ramos García, Secretaria de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neurología (SEN); Mª Jesús Delgado de Liras, Vicepresidenta de Neuroalianza. Presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP); y Mª José Torner Giner, Subdirectora General de Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente. Conselleria de Sanitat.

De izquierda a derecha: Rocío García–Ramos García, Secretaria de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neurología (SEN); Mª Jesús Delgado de Liras, Vicepresidenta de Neuroalianza. Presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP); y Mª José Torner Giner, Subdirectora General de Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente. Conselleria de Sanitat.

  • La investigación e innovación en el campo de las enfermedades neurodegenerativas es fundamental para cubrir las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas
  •  La falta de comprensión social es una de las principales barreras a las que se enfrentan las personas con enfermedades neurodegenerativas, lo que deriva en barreras económicas, laborales, jurídicas y personales
  •  En España se estima que hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por alguna de estas enfermedades

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